며칠 전에 준서가 갑자기 ‘택시 타고 롯데리아에 가서 감자튀김 먹었어요’ 라고 완벽한 문장으로 말을 했다. 평소에 늘 명사 수준의 한 단어로만 말하던 준서가 6어절씩이나 길게 표현을 해서 기뻤다. 확실히 활동을 하며 배운 것은 머릿속에 콕 박히나보다. 초등학교 6학년이나 된 준서의 표현 언어 수준은 명사를 한 두 개씩 나열하는 수준이다. 준서가 가령 택시, 롯데리아, 감자튀김이라고만 했어도 맥락 안에서 의사소통이 안 되는 것은 아니다. 발달장애인 준서에게 조사나 동사의 활용 형태는 그다지 의미가 없다. 준서에게 가장 어렵고 힘든 것은 추상적인 개념을 익히는 것이다. 준서도 언젠가는 사랑, 미움, 외로움, 한가로운, 고요한, 고마움 등 추상적인 의미를 이해할 날이 오겠지만 지금은 이러한 말들이 가장 이해하기 어렵고 힘든 것이다. 우리가 사용하는 이런 말들은 준서에게는 외국어와 똑같다.

준서 뿐만 아니라 발달장애를 겪은 다른 사람들도 거의 비슷한 영유아 시절을 보냈을 것이다. 부모들은 보통 12개월에서 24개월 사이에 다른 아이들과 다르다는 느낌을 받고 상당한 충격을 받았을 것이다. 잡거나 안아주려고 하면 아이들은 아주 예민하게 반응을 하고 몸을 빼거나 소리를 지르고 울기도 한다. 거의 밤마다 잠을 설치거나 일상적인 보통의 삶을 유지하기가 무척 어려웠을 것이다. 부모들은 한 인간으로서 좌절을 경험하고 심한 우울감에 빠지기도 한다. 발달장애인은 주변의 소음에 특히 예민하고 한 가지 동작을 반복적으로 하고 세상과 단절된 다른 세상에 있는 것 같이 행동하기도 한다.

자폐 증상을 보이는 이상 형태를 자폐증, 전반적 발달장애, 아스퍼거 증후군, 소아기 붕괴성 장애로 구분하는데 전문가들도 다소 이견을 보이기도 할 만큼 정확한 구분점을 찾기가 어렵다. 그러나 3살 정도의 아이가 사회성과 언어에 어려움을 보이면 자폐증 진단을 받는다. 자폐증 진단을 받은 사람들 중에서도 자신만의 특성을 잘 살려서 전문적인 분야에서 일을 하는 사람들도 있다. 발달장애인이 자신의 영역에서 전문성을 갖고 일을 해낼 때까지는 부모나 가족, 선생님의 개입과 지역사회, 정부의 지원이 무엇보다 중요하다.

준서는 사람들을 만나면 자동차와 연관 지어 말하기를 좋아한다. 나에게는 소나타, 젊고 예쁜 대학생 누나에게는 밴틀리라고 이름 붙여 준다. 만나는 어른들을 보면서 자동차 이름을 말하는데 준서 혼자만의 재미있는 놀이라고 볼 수 있다. 준서는 자동차의 특징에 대해 모르는 게 없을 정도로 박식한 전문가다. 준서가 너무 좋을 때는 두 눈을 깜박이며 두 손을 흔든다. 자신이 말한 자동차에 대해 다시 한 번 말을 해 주거나 새로운 것을 말하면 너무 행복해서 눈을 깜박인다. 그 때 ‘너무 좋아요’, ‘행복해요’, ‘기뻐요’를 말하도록 한다. 자동차에 대해 관심을 보여주면 많은 이야기를 끌어낼 수 있다.

준서와 그림이 있는 짧은 동화책을 읽고 6단어 정도 찾은 후, 문장으로 표현하도록 시도한다.

가족, 할머니, 할아버지, 자동차, 바비큐 파티, 아이스크림과 수박.

우리 가족은 할머니와 할아버지를 초대했어요.
할머니와 할아버지는 인피니티를 타고 왔어요.
우리 집에서 바비큐 파티를 했어요.
할아버지와 할머니는 수박과 아이스크림을 사오셨어요.

일본의 전통 옷 기모노를 보고 일본이란 걸 알아차린 준서는 할아버지 할머니가 인피니티를 타고 왔다고 말한다. 인피니티 때문에 그 말을 하려고 준서는 다른 문장까지 완벽하게 표현했다. 준서의 머릿속은 온통 자동차로 가득하다. 그 생각을 못하게 하기 보다는 자동차와 연관 지어서 필요한 수학도 공부하도록 하고, 영어도 공부하도록 유도한다. 생각을 확장하고 다른 경험을 해 볼 수 있도록 시도하자 조금씩 마음을 열고 표현을 하려고 노력도 한다. 준서는 서울에 있는 모든 택시를 다 타보고 싶어 한다. 서울의 25개 자치구를 다 외워서 서울 택시, 중구 택시를 시작으로 모든 자치구를 다 말하고 끝낸다. 다른 것 할 것도 많은데 기다려 주고 추임새를 넣고 받아준다. 그래서 준서는 기분이 좋을 때 나와 택시를 타고 롯데리아에 가서 감자튀김 먹은 이야기를 자주 한다. 올 때는 걸어왔어요. 한 문장 첨가해서 길게 말한다. 준서도 언젠가는 훨씬 더 추상적이고 애매한 표현까지 적절하게 사용하게 될 것이다. 그래서 사람들이 자기와 다른 눈으로 세상을 보고 말하고 느낀다는 걸 준서가 알게 될 날이 올 것이다.